'RKK Kruispunt TV': Altijd zorgen – de ouders van zorg-intensieve kinderen
Overwerkt, spanningen in de relatie en te weinig aandacht voor de andere leden van het gezin. Met het merendeel van de ouders van zorg-intensieve kinderen gaat het niet goed, blijkt uit nieuw onderzoek van het Nederlands Jeugd Instituut.
'RKK Kruispunt TV' brengt als eerste deze resultaten naar buiten in een uitzending over gezinnen met een zorgintensief kind. Ouders spreken openhartig over de liefde voor hun kind, maar ook over moeilijkheden die zij tegen komen.
Jan van Bijnen en Sonja Markowski kregen vier jaar geleden een kerngezond zoontje. Maar vijf dagen na de geboorte van Kalle ging het helemaal mis. Door een hersenvliesontsteking raakte hij zwaar gehandicapt. Pas na een paar jaar werd duidelijk hoe zwaar: hij zou zich nooit verder ontwikkelen. Jan en Sonja kregen na Kalle nog twee kinderen en zetten dagelijks alle zeilen bij om hun gezin draaiende te houden. De liefde voor Kalle is groot, maar het verdriet om hem is dat ook. Sonja: 'Kalle was zo ongelooflijk perfect. Een prachtige, gave baby. Het blijft maar door mijn hoofd spoken hoe hij er nu uit zou zien als hij gezond was geweest.'
Kate, het dochtertje van Krista Okma en Jason Dent, is net als Kalle vier jaar. Pas toen ze een jaar was werd duidelijk dat er 'iets' mis was. Na onderzoek bleek ze te lijden aan het zeldzame syndroom van Pitt-Hopkins. Krista: 'Wij dachten nog, Brad Pitt en Anthony Hopkins, hoe erg kan het zijn? Tot we gingen googlen en zagen wat het inhield. Toen kwamen de tranen.'
Voor beide ouderparen betekent het een pijnlijk afscheid van de dromen en verwachtingen die ze hadden over hun kind. Jason wilde Kate 'jongensdingen' leren: 'Balspelen en samen schaken. En ik ging er van uit dat ze slim was. Dat ze naar de universiteit zou gaan was voor mij volkomen vanzelfsprekend, dat was wat ik kende, waar ik vandaan kom. Ook wilde ik haar allerlei ervaringen uit mijn eigen jeugd mee geven. Ik werd me toen pas bewust van alle verwachtingen die ik had.' Zielsveel houden ze van Kate en ze moeten er niet aan denken dat er misschien een tijd komt dat de zorg voor haar te zwaar wordt.
Sonja en Jan maakten vóór Kalle’s geboorte een lijstje met de dingen die ze hun zoon wilden bijbrengen. 'Een lang, gelukkig en gezond leven met veel impressies waar hij iets van kan leren', prijkt boven aan. Sonja: 'Extreem pijnlijk om terug te lezen. In plaats daarvan moeten we toekijken hoe ons kind onder onze ogen verdwijnt maar er toch nog is. Dat is een rouw die je continue met je meedraagt.'
Voor ouders met zorg-intensieve kinderen is de onzekerheid over wat er gaat gebeuren met het persoonsgebonden budget een bron van grote stress. Sonja ligt er wakker van. 'Op dit moment hebben we de zorg voor Kalle precies op maat geregeld. Zorgverleners die we uit Kalle's persoonsgebonden budget betalen zorgen ervoor dat we als gezin nog enigszins kunnen functioneren en dat Jan en ik kunnen werken. Ik moet er niet aan denken dat er in de PGB's gesneden gaat worden. Hoe moet het dan met Kalle? Hoe moet het dan met ons?'
'RKK Kruispunt TV', zondag 14 september om 23.20 uur bij het RKK op NPO 2.
