'Dag in, Dag uit': Duchenne

A

nn en Marc zijn dolgelukkig als hun zoon Bjern geboren wordt. Hij lijkt perfect gezond en de kinderkamer is een juweeltje. Maar een hielprik werpt een schaduw over het prille geluk. De artsen merken dat Bjern een heel hoog creatine kinase gehalte heeft, een aanwijzing voor de ziekte van Duchenne.

Er volgt een tweede hielprik en een spierbiopsie. Het oordeel valt negen maanden later: Bjern heeft de ziekte van Duchenne, een aandoeing die alleen jongens treft. Bjerns lichaam maakt het dystrofine-eiwit niet aan. Alle spiervezels sterven langzaam af. Ook het hart en de longen lijden onder de aandoening. Hun zoontje slaapt nog in een wiegje, als Ann en Marc te horen krijgen dat Bjern nooit ouder wordt dan dertig.

Het duurt een tijd voor Bjern begint te lopen. Na tweeënhalf jaar zet hij zich recht, kruipen staat niet in zijn woordenboek. Terwijl de eerste levensjaren voorbij gaan, merkt Ann dat Bjern zijn armen steeds meer naar achter houdt, zijn buik duwt hij naar voor. De kuiten van Bjern zwellen op. Het is typisch voor Duchenne patiënten; en Ann weet dat het een kwestie van tijd is voor haar zoon in een rolstoel belandt. Ze stuurt Bjern naar een aangepaste school. Bjern leeft zich uit in het zwembad, en ook op school komt de kinesist drie keer per week langs. Sinds hij drie is, neemt Bjern dagelijks cortisone. Maar of de medicatie zal aanslaan, weet niemand.

In de zomervakantie gaat het mis. Een gezellige dag in het pretpark stopt abrupt als Bjern door zijn benen zakt. Hij kan niet meer lopen. Dr. Goemans, kinderneurologe en verbonden aan het UZ Leuven, raadt Bjern een spierverlengingsoperatie aan. Hij moet maanden revailderen op campus Pellenberg, maar het idee dat Bjern de rest van zijn korte leven in een rolstoel moet doorbrengen, verdwijnt zo even naar de achtergrond.

Het gezin weet wat de toekomst brengt, Bjern zal na zijn twaalfde verjaardag niet meer kunnen lopen. Op twintigjarige leeftijd is de ziekte zo ver gevorderd dat Duchenne patiënten van een ademhalingsmachine afhankelijk zijn. Uiteindelijk zal zijn hartspier het begeven. Ook Bjern beseft dat zijn leven voorbij vliegt, maar hij wil nù achter zijn draaitafel kruipen, nù met zijn vrienden spelen, nù leven.

'Dag in, Dag uit' volgt Bjern en zijn ouders een hele dag en vraagt aan Dr. Goemans wat de wetenschap kan doen om de symptomen te bestrijden.

'Dag in, Dag uit', woensdag 12 december om 21.10 uur op Vitaliteit.