Donderdag in 'Tijd voor MAX': epilepsie verstoort levens
'Tijd voor MAX' staat op donderdag 23 januari in het teken van epilepsie, een hersenaandoening die 200.000 mensen in Nederland hebben. Epilepsie kan op iedere leeftijd voorkomen en heeft een grote impact op de levens van veel gezinnen.
Te gast is presentatrice Miljuschka Witzenhausen. Ze heeft een dochter met epilepsie en is ambassadeur van EpilepsieNL. Ook te gast is professor Ype Elgersma van het Erasmus MC, hij doet baanbrekend onderzoek naar een therapie op maat.
Epilepsie kan iedereen overkomen, in elke fase van het leven. Soms met een duidelijke oorzaak, zoals een ongeluk of een hersenbloeding, vaker zonder duidelijke aanleiding. In Nederland zijn er ongeveer 200.000 mensen met epilepsie. Sommigen krijgen iedere dag een epileptische aanval, bij anderen gebeurt het eens per jaar. Dertig procent van de mensen met epilepsie wordt niet aanvalsvrij. Deze mensen hebben meer dan één aanval per maand. Dit gebeurt altijd onverwacht: tijdens het boodschappen doen, klussen of onderweg naar werk.
Presentatrice Miljuschka Witzenhausen vraagt aandacht voor deze hersenaandoening. 'Epilepsie is nu negen jaar geleden ons leven ingeslopen. Het verstoort dagelijks het leven van mijn dochter. Nog steeds zijn we iedere dag op zoek naar antwoorden en oplossingen', aldus de presentatrice.
Machteloos en onzeker
In 'Tijd voor MAX' het verhaal van Marije (20). Ze is zeven jaar als ze de diagnose epilepsie krijgt. Haar jeugd wordt erdoor bepaald: elke dag heeft ze last van absences en soms heeft ze een aanval waarbij ze buiten bewustzijn raakt. Ze voelt zich vaak ontzettend machteloos en onzeker. Haar hoop is gevestigd op onderzoek om haar leven draaglijker te maken.
Geen behandeling voor vierjarige Inti
De vierjarige Inti heeft een genetische afwijking met epilepsie als gevolg en daar is geen behandeling voor. Ze krijgt de hoogste dosering medicatie, maar heeft alsnog twintig tot veertig aanvallen per maand. Daarom moet ze 24 uur per dag gemonitord worden, om direct te kunnen handelen als ze een aanval krijgt. Een enorme opgave voor haar ouders, want er moet altijd iemand bij haar blijven, ook ‘s nachts. Alle hoop is gevestigd op een behandeling op maat via genetische therapie.
Genetische therapie op maat
Prof. dr. Ype Elgersma probeert voor Inti een therapie te ontwikkelen; een behandeling die de genetische fout moet corrigeren. Volgens de professor is dat dé oplossing: 'Over een paar jaar willen we deze therapie in de kliniek hebben.' Het onderzoek dat hij doet richt zich op kinderen. 'Bij meer dan dertig procent van de kinderen met epilepsie is een mutatie in het DNA de onderliggende oorzaak', vertelt Elgersma. 'Als je dit genetische foutje opspoort, kun je het repareren met therapie.'
Over EpilepsieNL
Van de mensen met epilepsie heeft dertig procent geen baat bij de huidige behandelmethoden. Wetenschappers in heel Nederland zetten zich dagelijks in om door middel van onderzoek de levens van mensen met epilepsie te verbeteren. EpilepsieNL wil de komende jaren inzetten op doorbraken binnen het wetenschappelijk onderzoek naar behandeling van epilepsie. Belangrijke speerpunten zijn het in de toekomst kunnen voorspellen van aanvallen en kunnen genezen van epilepsie.
'Tijd voor MAX', donderdag 23 januari om 17.10 uur bij Omroep MAX op NPO 1.
