'Durf te Vragen' over mucoviscidose: 'Als muco een dodelijke ziekte is, waarom leef jij dan nog?'

Zo’n 1400 mensen in ons land leven ermee. ​ Muco ontstaat wanneer een kind van beide ouders het muco-gen erft. ​ Eén op de twintig Belgen is drager van dat gen, maar is zelf niet ziek.

Muco staat ook bekend als taaislijmziekte, omdat het slijm in de longen en andere organen taaier is dan bij gezonde mensen. ​ De meest voorkomende klachten zijn luchtweginfecties, longontstekingen, buikpijn en spijsverteringsproblemen. Bij de meeste patiënten beginnen die klachten al in het eerste levensjaar. ​ 

Acht moedige mensen met mucoviscidose zijn naar de studio van 'Durf te Vragen' gekomen om te getuigen. Amaria, Eric, Gianna, Hans, Julie, Katrien, Lucas en Michelle laten zich van hun moedigste maar ook kwetsbaarste kant zien en geven een eerlijk antwoord op heel wat vragen: 'Is dat een ziekte die op je longen zit?'; 'Als muco een dodelijke ziekte is, waarom leef jij dan nog?'; 'Vermijd je kleine kinderen met snottebellen?'; 'Wat vind je van mensen die geen orgaandonor willen zijn?'

Siska gaat met Michelle op controle in het UZ Leuven, waar Michelle al voor de tweede keer nieuwe longen kreeg. Siska volgt ook de intensieve ochtendroutine van Gianni, een jonge mama met een fietswinkel. Ook regisseur Hans Van Nuffel, die de film Adem heeft gemaakt, komt getuigen. 

Ook de latere afleveringen van 'Durf te Vragen' staan in het teken van De Warmste Week. Siska Schoeters trekt er telkens op uit met mensen die zelf onzichtbaar ziek zijn. Ze delen open hoe zij leven of omgaan met diabetes, mucoviscidose, burn-out en endometriose. In de studio beantwoorden zij de meest gedurfde en ontwapenende vragen van het publiek.

De getuigen

Amaria – 57 jaar – Genk
Amaria kreeg pas op haar 21ste de diagnose mucoviscidose. Toch had ze van kleins af aan al symptomen en moest ze dagelijks aerosols en kinesitherapie doen. Ze werd ook regelmatig in het ziekenhuis opgenomen. Enkele dagen voor haar 50ste verjaardag kreeg ze een dubbele longtransplantatie. Amaria put veel kracht uit haar geloof om met haar ziekte om te gaan.

Gianna – 32 jaar – Oostende
Bij Gianna ontdekten de dokters op driejarige leeftijd dat ze mucoviscidose heeft. Hoewel ze veel medicatie moest nemen, regelmatig naar de kinesitherapie moest en af en toe in het ziekenhuis opgenomen werd, vindt Gianna dat ze een normale jeugd heeft gehad. Ze combineert nu haar rol als medezaakvoerder van een fietsenwinkel met die van jonge mama.

Katrien en Hans – 42 en 44 jaar – Zemst en Antwerpen
Hans en Katrien zijn broer en zus. Bij Katriens geboorte werd al gauw vastgesteld dat ze mucoviscidose had. Daarom werd ook haar twee jaar oudere broer Hans getest. Hun ouders probeerden ervoor te zorgen dat de twee een zo normaal mogelijke jeugd konden hebben. Rond haar 21ste ging Katriens gezondheid sterk achteruit en kreeg ze, na zes maanden wachten, nieuwe longen. Later volgde ook een niertransplantatie. Hans heeft zijn eigen longen nog en zijn fysieke gezondheid is, sinds hij het medicijn Kaftrio neemt, sterk verbeterd.

Julie en Caroline – 13 jaar en 46 jaar – Stabroek
Julie volgt dagelijks een strak behandelingsschema. Ze doet meerdere aerosols per dag, neemt medicatie bij iedere maaltijd en gaat vijf keer per week naar de kinesist. Ondanks dat alles gaat ze voltijds naar school, doet ze aan paardrijden en probeert ze zoveel mogelijk mee te doen met haar leeftijdsgenoten. Daar zorgt haar mama Caroline voor. Zij plant alle behandelingen nauwgezet en stemt met de school af wanneer ziekenhuisopnames nodig zijn. Zelf is ze drager van het muco-gen, maar niet ziek. Julie werd na de opnames van Durf te vragen nog een keer opgenomen in het ziekenhuis.

Lukas – 33 jaar – Sint-Amandsberg
Lukas heeft nooit anders geweten dan dat hij muco heeft. Als baby had hij al problemen met zijn spijsvertering en moest hij regelmatig in het ziekenhuis worden opgenomen. Vooral in zijn puberteit had hij het echter moeilijk met zijn ziekte. De intensieve behandelingen en het besef dat zijn leven misschien korter zou zijn dan dat van zijn leeftijdsgenoten, vielen hem zwaar. Het medicijn Kaftrio betekende voor Lukas een wereld van verschil. Vandaag heeft hij aan twee pillen genoeg om goed door het leven te gaan. Hij is vader van twee jonge kinderen.

Michelle – 34 jaar – Duffel
Michelle is deel van een drieling. Zij en haar zus hadden mucoviscidose, hun broer niet. Haar zus Claire overleed op 18-jarige leeftijd aan de ziekte; een zware klap voor Michelle, maar tegelijk ook een drijfveer om door te zetten en met volle teugen van het leven te genieten. Toen in 2011 haar longfunctie sterk achteruitging, drong een longtransplantatie zich op. Deze zomer volgde een tweede transplantatie, waarvan Michelle nog steeds herstellende is. Zij en haar partner hebben samen een dochter en zijn eigenaars van een juwelenmerk voor mannen.

Eric – 52 jaar - Beveren
Eric kwam door een medische nalatigheid pas in 2024, op 51-jarige leeftijd, te weten dat hij mucoviscidose heeft. Bij hem uit de ziekte zich vooral in problemen in zijn sinussen en darmen. Hij heeft al meerdere sinusoperaties achter de rug. Dit jaar volgden drie urgente buikoperaties kort na elkaar. Daardoor heeft hij momenteel een tijdelijke stoma, waarvan hij hoopt dat die binnenkort weg mag. Sinds hij het medicijn Kaftrio neemt, zijn zijn sinusklachten sterk verminderd, maar Eric blijft snel vermoeid en moet zijn activiteiten en afspraken van dag tot dag evalueren. Eric werd sinds de opnames van Durf te vragen al twee keer opgenomen in het ziekenhuis, waarvan één keer met een ademstilstand.

'Durf te  Vragen', elke dinsdag rond 21.00 uur op VRT 1 en al vanaf 06.00 uur 's ochtends op VRT MAX.