Het verhaal van team Pia in 'Pano'

woensdag 23 oktober 2019

Een maand geleden bracht baby Pia ons hele land in beroering. We stuurden massaal sms'jes opdat het meisje behandeld zou kunnen worden met Zolgensma, een experimentele gentherapie.

Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gingen tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.


De grote uitdaging? Het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moesten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. 'Pano' mocht Pia's strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus.

SMA type 1 komt natuurlijk niet alleen voor binnen onze eigen landsgrenzen. 'Pano' belde  de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië zijn de verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor anderen is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.

Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de RIZIV-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. 'We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat we het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.'

Het verhaal van Pia is een reportage van Mieke Fauconnier, Lies Van der Auwera en Emilie Légère. Eindredactie: Sara Van Boxstael en Pascal Seynhaeve.

'Pano', woensdag 23 oktober om 21.25 uur op Eén.


TVvisie Extra



Onze apps

Download onze app op de Google Play Store Download onze app in de App Store

Meest recente

Multimedia SPOTLIGHT

Kijktip van de dag

logo vtm logo

Zes mannen uit Gent zoeken naar liefde, geluk en zichzelf in een wereld vol onzekerheden. Ze worstelen met de vraag hoe ze man moeten zijn, terwijl ze navigeren door de verwachtingen van vrouwen en de complexe zoektocht naar hun eigen identiteit.

'Wat Mannen Willen', film van Filip Peeters uit 2015, met oa. Jonas Van Geel en Nathalie Meskens, om 22.35 uur op VTM.

Dossiers

NU en STRAKS op tv

volledige TVgids
  • 11:25
    Vive le vélo
    13:30
    De mosterd van Meus
  • 08:00
    Zomerbeelden
    13:00
    Radio 1: Sporza Tour
  • 11:30
    Mironins
    14:00
    Tik Tak
  • 09:55
    Geen uitzending
    18:00
    Wordt aangekondigd
  • 10:00
    Geen uitzending
    14:00
    Wordt aangekondigd
  • 11:25
    Bel-Air
    18:00
    Wordt aangekondigd
  • 10:00
    Geen uitzending
    17:15
    Neighborhood Wars
  • 10:50
    Blind getrouwd: Australië
    14:00
    Wordt aangekondigd
  • 10:00
    Joe
    14:00
    Wordt aangekondigd
  • 11:15
    Tooldokter
    13:50
    Uit de Schelp
  • 11:30
    Geen uitzending
    14:00
    CSI: Crime Scene Investigation
  • 10:50
    NCIS: Los Angeles
    14:00
    Neighborhood Wars
  • 11:05
    Open Vuur
    19:45
    Komen eten
  • 10:50
    The Real Murders of Los Angeles
    19:30
    Killer at the Crime Scene
  • 11:06
    Z-Weekoverzicht
    14:59
    Herhalingslus
  • 11:32
    Roger
    14:00
    De Muziekshow
  • 11:25
    Het Weekmenu
    14:00
    Open Vuur
  • 11:30
    Around the World in 80 Days
    14:00
    Midsomer Murders
  • 11:00
    Resident Alien
    20:00
    Blowing LA
  • 10:45
    De reünie
    20:00
    NOS Journaal 20.00 uur
  • 11:20
    Verder kijken met Krabbé
    19:25
    Mammals
  • 10:50
    Dolfje Weerwolfje
    20:00
    Meer dan verwacht