Documentaire 'Jelte's Legacy' over wat een kort leven kan achterlaten

Maar al die aandacht, steun en geld konden Jelte zelf niet meer redden. In juli overleed hij aan de gevolgen van zijn metabole ziekte.

De documentaire 'Jelte's Legacy' vertelt het verhaal van Jelte en laat zien wat hij in zijn korte leven teweegbracht. Zijn ouders Sanne en Hein weten al vroeg dat Jelte niet oud zal worden en besluiten zoveel mogelijk liefde en leven in zijn dagen te stoppen. Vanuit hun onmacht over Jelte’s ziekte proberen ze zijn leven betekenis te geven door in actie te komen. Maar ook dat beschermt het gezin uiteindelijk niet tegen de onvermijdelijke werkelijkheid. Een verhaal over liefde en leven, over koesteren wat er is en uiteindelijk ook over loslaten.

Documentairemaker Suzan Hilhorst volgt Jelte en zijn familie bijna drie jaar lang. Terwijl Jelte’s wereld steeds kleiner wordt en hij steeds meer vaardigheden verliest, neemt zijn maatschappelijke impact juist toe. Zijn moeder Sanne over wat Jelte heeft nagelaten: 'Jelte’s leven is kort, maar hij is wel super betekenisvol. We kunnen onze Jelte niet redden, maar hopelijk volgende Jeltes wel. […] Ik heb ergens het idee dat hij ooit op aarde is gekomen om heel veel licht en liefde te brengen en dat was zijn legacy.'

Die legacy leeft voort. Zo reikt Metakids sinds vorig jaar jaarlijks de Jelte Next Gen Award uit. Met deze onderzoeksprijs krijgen jonge onderzoekers de kans om onderzoek naar metabole ziekten verder te brengen. De award wordt ieder jaar rond Jelte’s verjaardag uitgereikt, dit jaar op 11 oktober. In de documentaire is de eerste uitreiking van de Jelte Next Gen Award te zien.

Voor documentairemaker Suzan Hilhorst is het onderwerp persoonlijk. Haar dochters Sara en Liv overleden aan een metabole ziekte. Over dat verlies schreef ze het boek 'Sara en Liv'. Hilhorst is sinds 2017 ambassadeur van Metakids en maakte eerder de documentaire ‘Voor de volgende Jelte’, waarin ze Sanne en Hein al volgde in hun inzet voor meer aandacht en onderzoek naar metabole ziekten.

'Jelte’s Legacy' is op 12 oktober om 22.15 uur te zien bij BNNVARA op NPO 3, de avond voordat Jelte zes jaar oud had moeten worden.