In 'Tijd voor MAX': spierziekten en gentherapie

Te gast zijn onder anderen Spierfonds-ambassadeur Jan Kooijman, neuroloog Karen Faber en musicalster, zanger en acteur René van Kooten.

In Nederland hebben ruim 200.000 mensen een spierziekte. Vaak gaat het om ernstige zieken met uiteenlopende symptomen zoals spierzwakte, spierverlamming, pijn en tintelingen. De meeste spierziekten zijn progressief en een groot deel van de mensen komt in een rolstoel terecht, soms al op jonge leeftijd.

Verhaal van 11-jarige Bram
In 'Tijd voor MAX' het verhaal van de 11-jarige Bram. Hij heeft de ziekte van Pompe, waardoor hij zowel fysiek als mentaal langzaam achteruitgaat. Waar hij eerst kon lopen en springen, kan hij nu nog maar kleine stukjes lopen en is hij afhankelijk van een rolstoel. 'Bram moet steeds meer inleveren en dat maar accepteren, terwijl hij heel hard oefent. Wel keihard je best doen en toch achteruitgaan, dat is heel moeilijk om te zien', aldus zijn moeder Tessa.

Spierziekte treft 3 generaties
Ook is er aandacht voor het verhaal van Tobias (10). Hij kreeg twee jaar geleden de diagnose Myotone Dystrofie, een erfelijke spierziekte die ook zijn vader en opa treft. Per generatie wordt deze spierziekte ernstiger.

Onderzoek naar spierziekten
Gentherapie is een oplossing voor erfelijke spierziekten. Ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds Jan Kooijman gaat op bezoek bij onderzoeker Pim Pijnappel in het Erasmus MC, om in het laboratorium de stand van zaken in het onderzoek met eigen ogen te bekijken. Ook te gast is prof. dr. Karen Faber, hoogleraar Neuromusculaire Aandoeningen aan de Universiteit Maastricht. 'Er is een versnelling in het onderzoek. We krijgen steeds beter inzicht in hoe spierziekten zich ontwikkelen. Gentherapie is heel veelbelovend voor meerdere spierziekten', aldus Faber.

Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen in Nederland met een spierziekte. Het fonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten en is de sturende en stimulerende kracht achter het wetenschappelijke onderzoek naar spierziekten in Nederland. Het Prinses Beatrix Spierfonds is in 1956 opgericht om de ernstige polio/epidemie die destijds woedde te bestrijden. Door het poliovaccin en het door het fonds opgestelde rijksvaccinatieprogramma is polio in Nederland nagenoeg uitgeroeid. Al 60 jaar, sinds haar 18e verjaardag, is prinses Beatrix beschermvrouw van het naar haar vernoemde fonds. Een rol die zij met heel veel warmte en aandacht vervult.

Deze uitzending wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds.

'Tijd voor MAX', dinsdag 15 november om 17.10 uur bij MAX op NPO 1.