Ademhalen als topsport: 'Tijd voor MAX' in teken van spierziekten bij kinderen
'Tijd voor MAX' staat op maandag 28 april in het teken van spierziekten bij kinderen. Meer aandacht hiervoor is nodig, want in Nederland lijden zo'n 20.000 kinderen aan een spierziekte. Voor hen is elke dag topsport.
Simpele dingen zoals lopen, tandenpoetsen of zelfs ademhalen zijn een uitdaging van formaat: daar zijn immers gezonde spieren voor nodig. Een longontsteking is één van de grootste complicaties waaraan deze kinderen overlijden. Prof. dr. Ludo van der Pol vertelt over het belang van ademspiertraining om dit te voorkomen. Ook te gast is Louis van Gaal, ere-ambassadeur van Spieren voor Spieren. Al 25 jaar zet hij zich, samen met zijn vrouw Truus, vol overgave in voor kinderen met spierziekten.
Spieren voor Spieren is ruim 25 jaar geleden opgezet vanuit het voetbal, toen het Nederlands mannenelftal besloot hun gezonde spieren in te zetten voor kinderen met zieke spieren. Een initiatief dat uitgroeide tot een landelijke beweging van topsporters, medici en betrokken supporters. 'Ik ben voetballer en trainer geweest. Ik heb altijd gewerkt met gezonde spieren. Hoe mooi is het dan, dat je je kunt inzetten voor ongezonde spieren?', aldus Louis van Gaal.
Lucht van levensbelang
Prof. dr. Ludo van der Pol, dé expert in Nederland op het gebied van spierziekten bij kinderen, vertelt dat lucht letterlijk van levensbelang is voor kinderen met een spierziekte. 'Veel mensen denken dat een rolstoel de grootste worsteling is als je een spierziekte hebt', vertelt Van der Pol. 'Maar dat is de minste zorg. De echte strijd zit in iets fundamentelers: ademhalen. Veel kinderen met een spierziekte kunnen slijm niet ophoesten, waardoor een luchtweginfectie kan uitmonden in een longontsteking en een langdurige opname op de intensive care.' Monique Maks, directeur van Spieren voor Spieren, vertelt over het belang van onderzoek naar ademspiertraining: 'We moeten alles op alles zetten om te voorkomen dat kinderen aan de beademing moeten. Dat is een enorme stap in de achteruitgang, met ingrijpende gevolgen voor het kind én het gezin.'
Zora
In 'Tijd voor MAX' maken we kennis met Zora (3), die een ernstige en progressieve spierziekte heeft. Voor haar ouders is de zorg heel groot. Haar hart en longen gaan steeds verder achteruit en een longontsteking ligt constant op de loer. Ze lag vorig jaar al drie keer op de IC. Ondanks alles is Zora een vrolijk en levenslustig meisje dat iedere dag geniet van de kleine dingen.
Spieren voor Spieren
In Nederland krijgen elk jaar zo’n 200 tot 250 ouders te horen dat hun kind een ernstige spierziekte heeft. Dit heeft een enorme impact op zowel het kind als het gezin. Spieren voor Spieren brengt mensen samen om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. Iedere dag telt bij de aanpak van spierziekten, want een verloren spier komt nooit meer terug.
'Tijd voor MAX', maandag 28 april om 17.10 uur bij MAX op NPO 1.
