Aandacht voor spierziekten in 'Tijd voor MAX'
Op dinsdag 24 november staat 'Tijd voor MAX' om 17.10 uur op NPO 1 volledig in het teken van spierziekten. In Nederland heeft 1 op de 80 mensen een spierziekte.
Te gast zijn naast o.a. patiënten en hun familieleden, hoogleraar ontwikkelingsbiologie Prof. dr. Niels Geijsen (LUMC), kinderneuroloog dr. Erik Niks (LUMC) en Prinses Beatrix Spierfonds-ambassadeur Jan Kooijman.
In Nederland hebben ruim 200.000 mensen een spierziekte. Vaak gaat het om ernstige ziekten met uiteenlopende symptomen zoals spierzwakte, spierverlamming, pijn en tintelingen. De meeste spierziekten zijn progressief en een groot deel van de mensen komt in een rolstoel terecht, soms al op jonge leeftijd. Bij 'Tijd voor MAX' aandacht voor de impact van spierziekten.
Zo is er het verhaal van Judith, 40 jaar. Bijna vier jaar geleden kreeg ze te horen dat ze een ernstige erfelijke spierziekte heeft. Ze is inmiddels volledig arbeidsongeschikt en heeft veel pijn. Ook is er aandacht voor het verhaal van Dean (5 jaar). Hij heeft de ziekte van Duchenne, een ernstige spierziekte.
Het Prinses Beatrix Spierfonds is gestart met een groot onderzoeksprogramma naar gentherapie voor onder meer de ziekte van Duchenne, een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. Hoogleraar ontwikkelingsbiologie Niels Geijsen, verbonden aan het LUMC, is betrokken bij dit traject. Het streven is om binnen vijf jaar de eerste patiënten mee te laten doen aan een trial. Hij vertelt hierover in de studio van 'Tijd voor MAX'.
Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen in Nederland met een spierziekte. Het fonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten en is de sturende en stimulerende kracht achter het wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten in Nederland. Het Prinses Beatrix Spierfonds is in 1956 opgericht om de ernstige polio-epidemie die destijds woedde te bestrijden. Door het poliovaccin en het, door het fonds opgestelde rijksvaccinatieprogramma, is polio in Nederland nagenoeg uitgeroeid. Al 60 jaar, sinds haar 18e verjaardag, is prinses Beatrix beschermvrouw van het, naar haar vernoemde fonds. Een rol die zij met heel veel warmte en aandacht vervult.
Deze uitzending wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds.
'Tijd voor MAX', dinsdag 24 november om 17.10 uur op NPO 1.
