Het verhaal van team Pia in 'Pano'

woensdag 23 oktober 2019

Een maand geleden bracht baby Pia ons hele land in beroering. We stuurden massaal sms'jes opdat het meisje behandeld zou kunnen worden met Zolgensma, een experimentele gentherapie.

Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gingen tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.


De grote uitdaging? Het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moesten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. 'Pano' mocht Pia's strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus.

SMA type 1 komt natuurlijk niet alleen voor binnen onze eigen landsgrenzen. 'Pano' belde  de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië zijn de verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor anderen is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.

Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de RIZIV-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. 'We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat we het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.'

Het verhaal van Pia is een reportage van Mieke Fauconnier, Lies Van der Auwera en Emilie Légère. Eindredactie: Sara Van Boxstael en Pascal Seynhaeve.

'Pano', woensdag 23 oktober om 21.25 uur op Eén.


TVvisie Extra



Onze apps

Download onze app op de Google Play Store Download onze app in de App Store

Meest recente

Multimedia SPOTLIGHT

Kijktip van de dag

'De Box' (VTM)

In de finale strijden de laatste drie kandidaten om de felbegeerde overwinning. Wie kan het beste omgaan met het onverwachte? Niets is zeker, zelfs het bedrag waar ze al weken voor strijden niet. Slechts één iemand zal uiteindelijk de prijs verzilveren.

'De Box', om 20.35 uur op VTM.

Dossiers

NU en STRAKS op tv

volledige TVgids
  • 09:00
    Radio 2 op VRT 1: WinWin
    06:00
    Mr. Magoo
  • 09:00
    Lentebeelden
    06:00
    Sta op met Radio 2
  • 09:10
    Timbalo
    04:50
    Geen uitzending
  • 09:10
    Flin & Flo
    01:10
    Geen uitzending
  • 08:00
    Geen uitzending
    07:15
    The Motorway
  • 09:00
    Geen uitzending
    06:00
    Qmusic
  • 07:00
    Willy
    01:30
    Geen uitzending
  • 08:55
    Geen uitzending
    15:30
    Baywatch
  • 06:00
    Joe
    09:30
    Geen uitzending
  • 09:00
    Geen uitzending
    06:00
    Nostalgie: The Warming-up Show & Sta Op! met Véronique De Kock
  • 08:55
    Neighbours: A New Chapter
    01:50
    So Help Me Todd
  • 09:05
    Seal Team
    02:25
    Geen uitzending
  • 08:55
    Love Island UK
    02:40
    Geen uitzending
  • 09:10
    World's Most Evil Killers
  • 04:29
    Herhalingslus
    02:00
    Wordt aangekondigd
  • 09:12
    Simple diy
    02:00
    Wordt aangekondigd
  • 08:35
    Guten Appetit
    02:10
    Snel, Makkelijk & Lekker
  • 08:50
    Midsomer Murders
    02:40
    The Count of Monte Cristo
  • 08:20
    The Kardashians
    02:05
    Cougar Town
  • 09:10
    Goedemorgen Nederland
    02:20
    NOS Journaal Laat
  • 09:00
    NOS Journaal met gebarentaal
    07:15
    Expeditie Nederland
  • 09:10
    Pip en Posy
    02:20
    Eva