Het verhaal van team Pia in 'Pano'

woensdag 23 oktober 2019

Een maand geleden bracht baby Pia ons hele land in beroering. We stuurden massaal sms'jes opdat het meisje behandeld zou kunnen worden met Zolgensma, een experimentele gentherapie.

Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gingen tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.


De grote uitdaging? Het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moesten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. 'Pano' mocht Pia's strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus.

SMA type 1 komt natuurlijk niet alleen voor binnen onze eigen landsgrenzen. 'Pano' belde  de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië zijn de verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor anderen is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.

Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de RIZIV-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. 'We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat we het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.'

Het verhaal van Pia is een reportage van Mieke Fauconnier, Lies Van der Auwera en Emilie Légère. Eindredactie: Sara Van Boxstael en Pascal Seynhaeve.

'Pano', woensdag 23 oktober om 21.25 uur op Eén.


TVvisie Extra



Onze apps

Download onze app op de Google Play Store Download onze app in de App Store

Meest recente

Multimedia SPOTLIGHT

Kijktip van de dag

'So You Think You Can Dance' (VTM)

De studioshows gaan verder en opnieuw dansen de kandidaten in duo's, vaak in stijlen die niet de hunne zijn. Niet alleen de jury, maar ook honderd dansliefhebbers uit Nederland en Vlaanderen hebben inspraak in wie doorgaat.

'So You Think You Can Dance', om 19.55 uur op VTM.

Dossiers

NU en STRAKS op tv

volledige TVgids
  • 19:25
    Sportweekend
    20:00
    Het weer
  • 19:10
    Professor T: UK
    19:55
    Het weer
  • 19:40
    Stresskippen
    19:50
    Shaun het schaap
  • 19:45
    Het Weer
    19:55
    So You Think You Can Dance
  • 19:00
    Steenrijk, Straatarm
    20:45
    Smeris
  • 19:25
    The Big Bang Theory
    20:35
    The Racer
  • 19:00
    Police Interceptors
    22:30
    The Untouchables
  • 19:45
    ER
    00:35
    Murder in a Small Town
  • 19:30
    Hallo België!
    20:30
    SUPER 50
  • 19:05
    De Container Cup
    19:55
    Café De Mol: Voorbeschouwing
  • 19:35
    Criminal Minds
    20:25
    FBI: International
  • 19:30
    3rd Rock From the Sun
    20:35
    Journey 2: The Mysterious Island
  • 19:45
    Komen Eten
    20:35
    Junior Bake Off Vlaanderen
  • 19:25
    Fear Thy Roommate
    20:30
    Serial Killer Wives
  • 19:29
    De CFO podcast
    20:03
    Fleet TV
  • 19:32
    Mijn tuin
    19:56
    Roger
  • 19:15
    Open Vuur
    19:55
    Vlaamse Klassiekers
  • 19:10
    Whitstable Pearl
    20:05
    Harry Wild
  • 19:00
    The Resident
    20:00
    Bob's Burgers
  • 19:00
    NOS Studio Sport Voetbal
    20:00
    NOS Journaal 20.00 uur
  • 19:25
    Vroege Vogels
    20:15
    Oorlogsalbums
  • 19:45
    3 op Reis: De reis van je leven
    20:25
    Parels voor de zwijnen