Het verhaal van team Pia in 'Pano'

Een maand geleden bracht baby Pia ons hele land in beroering. We stuurden massaal sms'jes opdat het meisje behandeld zou kunnen worden met Zolgensma, een experimentele gentherapie.
Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gingen tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.
De grote uitdaging? Het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moesten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. 'Pano' mocht Pia's strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus.
SMA type 1 komt natuurlijk niet alleen voor binnen onze eigen landsgrenzen. 'Pano' belde de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië zijn de verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor anderen is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.
Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de RIZIV-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. 'We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat we het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.'
Het verhaal van Pia is een reportage van Mieke Fauconnier, Lies Van der Auwera en Emilie Légère. Eindredactie: Sara Van Boxstael en Pascal Seynhaeve.
'Pano', woensdag 23 oktober om 21.25 uur op Eén.
TVvisie Extra
Onze apps
Meest recente
- Dan keert 'Blind Gekocht' terug op Play
- Floortje Dessing vraagt aandacht voor uitbuiting wilde dieren voor vermaak toeristen
- 'Een Vergetelijk Mooie Reis': Paul de Leeuw reist met mensen met dementie naar Benidorm
- Nieuw seizoen van 'Unexpected' op TLC
- Tien nieuwe amigo’s, één Mol: dit zijn de kandidaten van ‘De Mol’ seizoen 14
- Dit zie je maandag in 'Radar'
- Oplossingen en nieuwe zaken in 'Kunnen we Overeenkomen?'
- Pijnlijke ballen en belachelijke pranks in de finale van 'Konvooi'
- Dansende vuilnisman Yusri grijpt zijn kans in 'So You Think You Can Dance'
- Deze gerechten heeft 'Dagelijkse Kost' deze week in petto
- Qmusic-dj’s Mattie & Marieke gaan de strijd aan met de zomertijd
- Kobe Ilsen presenteert 'Verstand van Zaken' op Radio 1
- 'Dijkstra & Evenblij ter Plekke' zondag live vanuit gemeente West Betuwe
- Dit hoor je zondag in 'Vroege Vogels' op NPO Radio 1
- 'Pointer' zet onderzoek naar AI-chatbots verder
Multimedia SPOTLIGHT
-
'Blind Gekocht' is terug! -
Deze familie wint de finale van 'Konvooi' -
Dit zijn de 10 kandidaten van 'De Mol' seizoen 14 -
HBO Max lanceert teaser van DC Studios-serie 'Lanterns' -
Kijk 'The Comeback' seizoen 3 op HBO Max -
Bockie en Jeroom pranken elkaar nog eens goed in finale 'Konvooi' -
Dansende vuilnisman Yusri grijpt zijn kans in 'SYTYCD' -
Carlo Bonte kan Olga Leyers niet bekoren -
De prijs van de De Jacht op Vincent Live is pure luxe -
Zita Wauters verrast vader Koen in 'The Voice' -
Ontdek de trailer van 'The Chestnut Man: Hide and Seek' -
Jean-Marie Pfaff verrast een Griekse taxichauffeur -
Kandidaten staan voor spectaculaire uitdaging in 'De Box' -
HOO-RAY! Ray 'Albert' Verhaeghe wordt 100! -
Willy duikt (letterlijk) in de jaren '90 -
'En dan zeggen ze dat ne sjotter dom is' -
'De Trein' is een exclusieve rit achter de schermen van NMBS -
Helmut Lotti over zijn 'verborgen' huwelijk -
Jeroom en Bockie verdwalen op rond punt in Italië -
Jury 'So You Think You Can Dance' overspoeld door danstalent -
'De Mol': Tweedracht maakt macht. -
Kijk de trailer van 'Máxima', seizoen 2 -
Zita Wauters verrast papa Koen in 'The Voice' -
Niels Destadsbader sluit bijzondere deal in 'Stukken van Mensen' -
Mathieu Terryn en Laura Tesoro aan het zingen in 'The Voice' -
De Goorissen zijn onder de indruk in Athene -
Wordt Ward Lemmelijn wereldkampioen HYROX? -
'So You Think You Can Dance' is terug! -
'The Secret Lives Of Mormon Wives' op Disney+ -
'The Real Housewives of Antwerp' zijn terug!
Kijktip van de dag

In oktober 2004 wordt Katherine Schelfhout (21) gewurgd nabij het Gentse Citadelpark. Aanvankelijk vermoedt men een serieverkrachter, maar haar stille vriendje blijkt verdacht en beroept zich op geheugenverlies tot aan zijn proces.
'Moordzaken: Liefde is geen Alibi', om 21.50 uur op VTM.



































