Het verhaal van team Pia in 'Pano'

woensdag 23 oktober 2019

Een maand geleden bracht baby Pia ons hele land in beroering. We stuurden massaal sms'jes opdat het meisje behandeld zou kunnen worden met Zolgensma, een experimentele gentherapie.

Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gingen tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.


De grote uitdaging? Het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moesten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. 'Pano' mocht Pia's strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus.

SMA type 1 komt natuurlijk niet alleen voor binnen onze eigen landsgrenzen. 'Pano' belde  de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië zijn de verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor anderen is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.

Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de RIZIV-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. 'We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat we het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.'

Het verhaal van Pia is een reportage van Mieke Fauconnier, Lies Van der Auwera en Emilie Légère. Eindredactie: Sara Van Boxstael en Pascal Seynhaeve.

'Pano', woensdag 23 oktober om 21.25 uur op Eén.


TVvisie Extra



Onze apps

Download onze app op de Google Play Store Download onze app in de App Store

Meest recente

Multimedia SPOTLIGHT

Kijktip van de dag

logo VRT Canvas logo

Rechercheur Aníta keert na vijftien jaar terug naar haar geboorteplaats. Ze heeft geen zin in het weerzien met de mensen die ze al die tijd heeft ontweken, onder wie haar eigen moeder. Onderweg naar daar wordt ze opgeroepen omdat er een lichaam is gevonden in Glerarsandar. Daar ontmoet ze een oude vriend, nieuwe collega en ex-geliefde.

'Blacks Sands', om 23.05 uur op VRT Canvas.

Dossiers

NU en STRAKS op tv

volledige TVgids
  • 23:55
    Dagelijkse kost
    00:10
    VRT NWS laat
  • 23:35
    Nachtlus
    06:00
    Radio 2: Goeiemorgen morgen
  • 21:00
    Geen uitzending
    06:00
    Tik Tak
  • 23:20
    The Voice van Vlaanderen
    01:05
    The Good Doctor
  • 23:45
    Help, Mijn Man Is Klusser
    01:00
    Geen uitzending
  • 22:55
    Kickboxer
    00:45
    The Big Bang Theory
  • 00:05
    Mafia's Greatest Hits
  • 00:00
    Suits
    00:50
    Geen uitzending
  • 00:00
    Are You Being Served?
    00:40
    Geen uitzending
  • 23:35
    De Tafel van Gert
    00:50
    Komen Eten
  • 00:05
    Fuller House
    00:45
    Neighbours: A New Chapter
  • 23:30
    MacGyver
    00:30
    Pawn Stars
  • 23:35
    A Place in the Sun
    00:40
    Love Island UK
  • 23:20
    C.S.I. New York
    01:00
    FBI
  • 00:02
    Herhalingslus
    00:10
    Trends - Supernova
  • 23:59
    Diy on wheels
    00:21
    Het appartement
  • 00:00
    Peppe's Toscane
  • 23:55
    Truelove
    00:30
    Art Detectives
  • 23:20
    Rivals
    00:25
    Prison Break
  • 23:45
    Eva
    00:35
    NOS Journaal Laat
  • 23:15
    De Joodse wereld: Een dappere Joodse jongen
    00:10
    De Nachtzoen
  • 22:45
    NOS WK-kwalificatie Voetbal 2026
    01:05
    De slimste mens