Het verhaal van team Pia in 'Pano'

woensdag 23 oktober 2019

Een maand geleden bracht baby Pia ons hele land in beroering. We stuurden massaal sms'jes opdat het meisje behandeld zou kunnen worden met Zolgensma, een experimentele gentherapie.

Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gingen tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.


De grote uitdaging? Het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moesten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. 'Pano' mocht Pia's strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus.

SMA type 1 komt natuurlijk niet alleen voor binnen onze eigen landsgrenzen. 'Pano' belde  de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië zijn de verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor anderen is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.

Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de RIZIV-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. 'We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat we het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.'

Het verhaal van Pia is een reportage van Mieke Fauconnier, Lies Van der Auwera en Emilie Légère. Eindredactie: Sara Van Boxstael en Pascal Seynhaeve.

'Pano', woensdag 23 oktober om 21.25 uur op Eén.


TVvisie Nieuwsbrief
Start je dag goed met iedere ochtend het compleetste tv-nieuws in je mailbox!



TVvisie Extra



Onze apps

Download onze app op de Google Play Store Download onze app in de App Store

Meest recente

Multimedia SPOTLIGHT

Kijktip van de dag

'Huis Gemaakt' - Dina Tersago (VTM)

De koppels werken tegen de deadline aan hun tuin in Kessel en Aalst, met hulp van familie en vrienden. In Kessel helpen Dieters papa en beste vriend, in Aalst Marthes zus en papa. De jury komt de tuinen beoordelen.

'Huis Gemaakt', om 20.35 uur op VTM.

Dossiers

NU en STRAKS op tv

volledige TVgids
  • 16:20
    Chateau Planckaert
    17:05
    Witse
  • 16:00
    Radio 1: De Wereld Vandaag
    17:15
    De Zevende Dag
  • 16:35
    Belfort & Lupin
    16:55
    3Hz
  • 16:35
    So You Think You Can Dance
    18:20
    Florentina
  • 15:45
    Een Eigen Huis
    16:40
    Achter gesloten deuren
  • 15:50
    Teenage Mutant Ninja Turtles: Mutant Mayhem
    17:35
    9-1-1
  • 16:25
    Cheers
    16:50
    24
  • 16:10
    Baywatch
    16:55
    Suits
  • 16:15
    Geen uitzending
    16:50
    Wat nu weer?
  • 16:10
    De Zussen Coorevits
    17:05
    Huizenjagers
  • 16:15
    This Is Us
    17:05
    Sullivan's Crossing
  • 16:00
    Bar Rescue
    16:45
    Two and a Half Men
  • 16:15
    Property Brothers
    17:05
    Love Triangle Australia
  • 16:20
    The First 48
    17:05
    The Toolbox Murders
  • 14:00
    Herhalingslus
    20:00
    Z-Nieuws
  • 16:27
    Hobbyklus
    18:00
    Wordt aangekondigd
  • 16:30
    Lekker Messy
    16:55
    Vanavond bij ons
  • 16:05
    Call the Midwife
    17:05
    Death in Paradise
  • 15:55
    White Collar
    16:50
    Below Deck Mediterranean
  • 16:30
    Soep, Sores en Soelaas
    17:00
    NOS Journaal in Makkelijke Taal
  • 16:30
    Rail Away
    16:54
    Politieke Partijen
  • 16:15
    Peter Pan
    16:40
    Jungle Book