Het verhaal van team Pia in 'Pano'

woensdag 23 oktober 2019

Een maand geleden bracht baby Pia ons hele land in beroering. We stuurden massaal sms'jes opdat het meisje behandeld zou kunnen worden met Zolgensma, een experimentele gentherapie.

Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gingen tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.


De grote uitdaging? Het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moesten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. 'Pano' mocht Pia's strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus.

SMA type 1 komt natuurlijk niet alleen voor binnen onze eigen landsgrenzen. 'Pano' belde  de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië zijn de verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor anderen is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.

Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de RIZIV-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. 'We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat we het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.'

Het verhaal van Pia is een reportage van Mieke Fauconnier, Lies Van der Auwera en Emilie Légère. Eindredactie: Sara Van Boxstael en Pascal Seynhaeve.

'Pano', woensdag 23 oktober om 21.25 uur op Eén.


TVvisie Nieuwsbrief
Start je dag goed met iedere ochtend het compleetste tv-nieuws in je mailbox!



TVvisie Extra



Onze apps

Download onze app op de Google Play Store Download onze app in de App Store

Meest recente

Multimedia SPOTLIGHT

Kijktip van de dag

'Brieven aan Samson' (Play)

Viktor begint zijn zoektocht met een foto van een meisje op de schoot van Grote Smurf. Ook een echte kerstkaart die jaren geleden werd verzonden, vindt zijn weg terug naar zijn oorspronkelijke eigenaar. En twee zussen krijgen onverwacht bezoek van Viktor.

'Brieven aan Samson', om 21.15 uur op Play.

Dossiers

NU en STRAKS op tv

volledige TVgids
  • 19:45
    Homo Universalis
    20:10
    Joker+ en Lotto
  • 20:00
    Terzake
    20:30
    Het weer
  • 20:00
    Geen uitzending
    20:15
    VRT NWS journaal met VGT
  • 20:00
    Familie
    20:35
    Huis Gemaakt
  • 19:10
    Blind getrouwd: Australië
    21:25
    Overtreders
  • 20:05
    How I Met Your Mother
    20:35
    Love Again
  • 19:40
    Police Interceptors
    20:35
    Crimson Tide
  • 20:00
    S.W.A.T.
    20:50
    Fair Trade
  • 20:00
    Ramona
    20:35
    Lang Leve
  • 20:00
    De Tafel van Gert
    21:15
    Brieven aan Samson
  • 19:45
    FBI: International
    20:35
    Where the Crawdads Sing
  • 19:35
    Lost Car Rescue
    20:30
    UEFA Europa League
  • 19:45
    Wat goééééd! Het beste van Chateau Meiland
    20:35
    Junior Bake Off Vlaanderen
  • 19:40
    Snapped
    20:30
    Snapped: Killer Couples
  • 20:00
    Z-Nieuws
    20:11
    Z-Beurs
  • 20:07
    Mijn tuin
    22:00
    Wordt aangekondigd
  • 19:50
    Sportfood
    20:15
    Vietnjam, met Quyên
  • 20:05
    Hudson & Rex
    21:00
    Wild Cherry
  • 19:45
    NCIS: Los Angeles
    20:35
    Law & Order: Special Victims Unit
  • 20:00
    NOS Journaal 20.00 uur
    20:35
    Musical Awards Gala 2026
  • 19:50
    Met het Mes op Tafel
    20:30
    Die ochtend in Ede
  • 19:25
    First Dates
    20:25
    Singel 39