Het verhaal van team Pia in 'Pano'

Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gingen tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.

De grote uitdaging? Het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moesten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. 'Pano' mocht Pia's strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus.

SMA type 1 komt natuurlijk niet alleen voor binnen onze eigen landsgrenzen. 'Pano' belde  de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië zijn de verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor anderen is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.

Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de RIZIV-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. 'We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat we het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.'

Het verhaal van Pia is een reportage van Mieke Fauconnier, Lies Van der Auwera en Emilie Légère. Eindredactie: Sara Van Boxstael en Pascal Seynhaeve.

'Pano', woensdag 23 oktober om 21.25 uur op Eén.